Хейли Локсли было 11 лет, когда у нее начались месячные, и мучительная боль стала частью ее жизни.
«Раньше я каждый месяц проводила в палате для больных в школе», — говорит она.
Хейли из Шеффорда, Бедфордшир, часто теряла сознание от боли, но врачи советовали принимать парацетамол.
В 24 года ей поставили диагноз эндометриоз – заболевание, которым страдает одна из 10 женщин, при котором ткань, похожая на слизистую оболочку матки, растет за пределами матки.
Хейли говорит, что ей нравилась ее работа в детском саду, но ее работодатели усомнились в реальности ее симптомов и попросили ее использовать ежегодный отпуск для покрытия больничных.
После операции по поводу эндометриоза Хейли решила перейти на офисную работу, поскольку она требует меньше физических усилий. Но ее новые коллеги спросили, почему она так долго сидит в туалете.
«Мне приходилось объяснять, что мой мочевой пузырь иногда не опорожнялся полностью, что вызывало сильную боль и ужасную диарею. Допрос казался мне неловким и унизительным», — говорит она.
Хейли удалили аппендикс, потому что врачи считали, что проблема в этом, пока ей не поставили диагноз эндометриоз. [Family photo]
После рождения дочери, которой сейчас семь лет, Хейли решила осуществить свою мечту и снова работать с детьми и четыре года назад стала помощником учителя с особыми потребностями в начальной школе.
Однако она была помещена под контроль после того, как ее отсутствие по болезни увеличилось, и она потеряла работу в октябре прошлого года после того, как ей сказали, что она неспособна работать.
«Я не хотела бросать карьеру, но состояние здоровья означало, что я больше не могла продолжать», – говорит она.
«Теперь я хожу с тростью, испытываю сильную боль в спине и ногах и много раз падала. Потеря работы очень тяжело отразилась на моем психическом здоровье», — добавляет она.
Потерянный доход
Согласно новому отчету Всепартийной парламентской группы по эндометриозу, почти половина женщин с эндометриозом потеряли доход из-за этого заболевания.
Исследование показало, что 97% работали, испытывая сильную боль, 47% потеряли доход из-за симптомов, а 28% вообще ушли с работы.
Хирург эндометриоза доктор Ребекка Маллик говорит, что цифры шокируют, но не удивляют.
«Женщины не должны выбирать между своим здоровьем и карьерой. Мы повышали осведомленность в течение многих лет. Теперь нам нужны значимые действия», – говорит она.
Как и в случае с Хейли, Карле врачи удалили аппендикс, но именно эндометриоз причинял ей мучительную боль. [Carla Cressy]
Карла Кресси работала моделью с пяти лет до 17, но продолжала терять сознание на съемках и переквалифицировалась на индивидуального косметолога.
35-летней женщине из Эссекса 10 лет назад поставили диагноз эндометриоз. Однако, поскольку болезнь так долго не лечили, она переросла в замороженную болезнь таза и разрушила ее репродуктивные органы, в результате чего ей потребовалась реконструкция мочевого пузыря и полная гистерэктомия.
В начале этого года Карла получила Орден Британской империи за то, что помогла эндометриозу стать более заметным и понятным заболеванием. [Carla Cressy]
Сейчас Карла руководит благотворительной организацией «Фонд эндометриоза» и дала показания в ходе расследования.
«На собственном опыте испытав влияние эндометриоза на вашу трудовую жизнь, я знаю, насколько это может быть сложно. И это то, о чем мы слышим от нашего сообщества каждый божий день.
«Люди изо всех сил пытаются остаться на работе, берут отпуск на лечение, теряют доход, а иногда им приходится отказываться от карьеры, ради которой они невероятно усердно работали.
«Я очень надеюсь, что на этом разговор не заканчивается. Нам нужно продолжать оказывать давление на правительство, чтобы оно уделяло приоритетное внимание лечению эндометриоза, но работодатели тоже должны сыграть свою роль. Лучшее понимание и поддержка на рабочем месте могут существенно изменить чью-то жизнь».
Представитель Министерства здравоохранения и социального обеспечения согласен, что это заболевание может иметь «разрушительное воздействие» на жизнь женщин, и говорит, что результаты исследования подчеркивают необходимость улучшения поддержки как в сфере здравоохранения, так и на рабочем месте.
Нереалистичные ожидания
Фэй говорит, что женщинам с эндометриозом приходится иметь дело с «нереалистичными ожиданиями», когда они справляются со своим заболеванием наряду с работой. [Alice Cunningham/BBC]
32-летняя Фэй Рэмси из Ипсвича провела 10 лет в агонии, и врачи предполагали, что у нее синдром раздраженного кишечника, прежде чем ей наконец поставили диагноз в прошлом году.
В июне ей сделали гистерэктомию и удалили эндометриоз, но ей было трудно морально и физически вернуться к работе ассистентом преподавателя.
Благодаря своей работе в качестве основателя организации поддержки под названием Girls Anatomy Фэй встречалась с женщинами, которые потеряли работу, сократили свой рабочий день или физически заболели на работе после того, как «притащились… потому что они не хотят терять работу».
Фэй, которая также дала показания в ходе расследования, хочет видеть больше признанных работодателей, дружественных к эндометриозу, и лучшую защиту женщин с этим заболеванием во время испытательного срока.
«Неприятно пытаться бороться за свою работу и оправдывать, почему ты такой, какой есть, и почему у тебя такой отпуск», – говорит она.
«Ваша политика отсутствия не должна быть такой же, как у человека трудоспособного возраста и без каких-либо заболеваний. [judged] против этого человека, потому что это просто несправедливо».
Что говорят работодатели?
Правительство заявляет, что работает с работодателями, чтобы повысить осведомленность об этом заболевании.
В ходе опроса было опрошено более 6000 женщин, и 94% заявили, что работодатели недостаточно хорошо понимают эндометриоз, а половина не получила никаких изменений на рабочем месте.
Из 250 опрошенных работодателей 72% заявили, что их организация не проводит обучения или рекомендаций по вопросам женского здоровья.
Но Мэтью Персиваль, директор по будущему труда и навыков Конфедерации британской промышленности, говорит, что предприятия «все больше осознают проблемы женского здоровья».
Фирмы стремятся изучить, как они могут поддержать женщин, «не ограничивая их карьеру», в «более широком сдвиге» в сторону улучшения здоровья и благополучия на рабочем месте, добавляет он.
Хейли, Карла и Фэй надеются, что работодатели смогут лучше понять эндометриоз в будущем.
Они хотят, чтобы женщинам верили, относились к ним с достоинством и поддерживали, чтобы они продолжали работать.
«За каждым отсутствием, каждой встречей и каждым человеком, который испытывает трудности на работе, может стоять гораздо большая история, чем они себе представляют», — говорит Хейли.
Хейли надеется, что однажды она сможет вернуться в класс, но сейчас она знает, что это невозможно.
«Эндометриоз забрал у меня так много. Я не хочу оказаться в таком положении. Я любила свою работу и работала очень много. Когда в 40 лет мне сказали, что я не пригодна для работы, теперь мне интересно, а разве это для моей трудовой жизни?»
«Мне еще 25 лет до пенсионного возраста. Смогу ли я когда-нибудь снова работать?»
Дополнительный репортаж Николы Хаселера
У вас есть предложение по сюжету для Beds, Herts или Bucks? Свяжитесь с нами ниже.
Следите за новостями Beds, Herts and Bucks на Звуки Би-би-си, Фейсбук, Инстаграм и Х.
