Дискриминация, связанная с раком, возникает из-за долговременных культурных и институциональных заблуждений, оказывая существенное влияние на каждую часть качества жизни и здоровья человека. Исследователи из Университета Флиндерса говорят, что для того, чтобы произошли изменения, необходимы скоординированные политические, правовые, институциональные и государственные образовательные меры.
Рак может повлиять на гораздо большее, чем просто физическое здоровье человека. Наше исследование показывает, что диагноз рака также может изменить отношение к людям на работе, при поиске работы, получении доступа к страховке или финансовой поддержке и даже в их собственных социальных сетях. Выживание после рака не должно означать необходимость второй битвы со стигмой, устаревшими представлениями и несправедливым обращением».
Доктор Энди Агбеджуле, ведущий автор, лучевой терапевт и исследователь онкологической помощи в Колледже здоровья и поддержки Университета Флиндерса
Исследователи изучили более 100 исследований дискриминации, связанной с раком, которая определяется как прямой и повторяющийся опыт стигматизации, поведения или несправедливого обращения, основанный на раковой истории человека, текущем диагнозе рака, предполагаемом риске рака или роли по уходу за раком.
Дискриминация возникла из-за заблуждений о том, что рак заразен, беспокойства работодателей по поводу производительности и затрат, связанных с человеком, больным раком, жестких финансовых правил и правил социального обеспечения, а также снижения сочувствия со стороны общественности и даже врачей к раковым заболеваниям, которые воспринимаются как «вызванные самим собой» (например, курильщикам, у которых диагностирован рак).
В финансовых системах и системах социального обеспечения дискриминация включает в себя отказ в страховании людей из-за онкологического анамнеза, трудности с получением пенсионных пособий или пособий по инвалидности, а также соблюдение правил предоставления льгот, которые не отражают реальность того, что последствия рака могут меняться с течением времени. С некоторыми людьми продолжали обращаться как с финансовым риском даже спустя годы после завершения лечения.
В медицинских учреждениях это привело к осуждению виновных и напряженным взаимоотношениям между пациентом и врачом. Другие последствия дискриминации включали самоизоляцию, сокрытие диагноза, внутреннюю стигму, психологический стресс и финансовое бремя.
«Дискриминация — это не просто неприятный опыт, она может иметь реальные последствия», — говорит д-р Агбеджуле. «Люди сообщали о потере работы, о том, что их игнорируют при трудоустройстве, о трудностях с доступом к страховке, пенсионному обеспечению или финансовой поддержке, а в некоторых случаях они соглашались на низкооплачиваемую работу, использовали свои сбережения или влезали в долги.
«Это может привести к финансовым трудностям, в том числе к тому, что людям придется использовать свои сбережения или взять на себя долги, повлиять на то, как к ним относятся родственники, друзья и общество в целом, повлиять на качество получаемого ими медицинского обслуживания и даже заставить людей неохотно раскрывать свой диагноз рака или обращаться за медицинской помощью, когда она им нужна.
«Это приводит к социальной изоляции, люди скрывают свой диагноз рака, а в некоторых случаях страх дискриминации также связан с тем, что люди откладывают обращение за медицинской помощью».
Исследователи говорят, что это указывает на необходимость более широкого образования в государственном и частном секторах.
«Дискриминация, связанная с раком, носит не только межличностный, но также структурно встроенный и интерсекциональный характер», — говорит доктор Агбеджуле. «Борьба с дискриминацией, связанной с раком, требует скоординированных действий на индивидуальном, общественном, организационном и политическом уровнях.
«Нам необходимо бросить вызов устаревшим представлениям о том, что могут и не могут делать люди, страдающие от рака, одновременно повышая осведомленность среди работодателей финансовых учреждений, организаций, медицинских работников и более широкого сообщества».
В настоящее время исследователи опираются на это первоначальное исследование, чтобы помочь изменить дискриминацию, связанную с раком, в Австралии.
«Цель состоит в том, чтобы перейти от документирования проблемы к разработке практических решений, включая улучшение образования, практики на рабочем месте, политики и защиты людей, страдающих от рака», — говорит д-р Агбеджуле.
«В конечном счете, люди не должны определяться диагнозом рака. Поскольку все больше людей живут с раком и вне его, нам необходимо убедиться, что наши рабочие места, системы и сообщества развиваются вместе с ними».
Источник:
Ссылка на журнал:
Агбеджуле, ОА, и др.. (2026). От механизмов к проявлениям: обзорный обзор дискриминации, связанной с раком. Психоонкология. ДОИ: 10.1002/пон.70614.
