«Мы должны найти лекарство от болезни Хантингтона», — говорит пациент

«Мы должны найти лекарство от болезни Хантингтона», — говорит пациент


Когда в 2016 году ей впервые поставили диагноз, Роми старалась не допустить, чтобы болезнь влияла на повседневную жизнь ее семьи, и продолжала водить дочь Софию на танцы, а сына Джо — на футбол.

«Мы продолжили и проявили смелость», – сказала она. «Потому что какой смысл просто портить каждый день?»

Но Роми сказала, что в последнее время болезнь «серьезно» повлияла на ее жизнь.

Двое ее взрослых детей, которые живут дома и заботятся о ней, сказали, что они стали «немного более практичными», поскольку есть «вещи, которые мама больше не может делать».

«Я просто делаю минимум, потому что это требует многого», — сказала Роми.

Она сказала, что жизнь с Хантингтонами повлияла на нее эмоционально и психологически, но не повлияла на ее «австрийский дух», который «не будет сломлен».

21-летняя София сказала, что ее мама была ее «героем» и «самым храбрым человеком в мире».

«Мы лучшие друзья, две горошины в стручке. Она для меня просто очень много значит.

«Просто видеть, через что она проходит каждый день, очень мотивирует».

«Когда у мамы бывают плохие дни, тогда и у нас бывают плохие дни, потому что видя, как она расстроена, испытывает какую-либо боль или дискомфорт, мы становимся такими же».

Она добавила: «Очевидно, мы очень расстраиваемся и эмоциональны, но я думаю, что мы все стараемся не показывать этого перед мамой, потому что хотим быть такими же сильными, как она».



Source link

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *